Emiliano Puentes, de un año de edad, se encuentra hospitalizado en la Unidad de Paciente Crítico Pediátrico del Hospital Guillermo Grant Benavente en Concepción, ya que padece una enfermedad poco frecuente, llamada Síndrome Hemolítico Atípico, sin tener acceso a tratamiento debido su alto costo, obstáculo que no existiría si ya se hubiese aprobado la creación del Fondo Especial de Medicamentos de Alto Costo contemplado en el programa del gobierno. Sobre este programa depende la vida de más de 8.000 niños y adultos con enfermedades poco frecuentes.
“Los mil doscientos millones de pesos con los que hoy cuenta el Fondo de Auxilio Extraordinario son absolutamente insuficientes para solventar los tratamientos de más de 8.000 personas aquejadas de patologías poco frecuentes en nuestros país”, señaló el senador del MAS Alejandro Navarro.
Agregó que “los recursos destinados para el 2014 están casi en su totalidad agotados, producto de la alta demanda, versus la escases de presupuesto. El Estado -tal como se señala en el programa- debe hacerse cargo a la brevedad de garantizar el derecho a la salud de estos niños y adultos.”
A juicio del parlamentario “la vida de un niño enfermo no puede depender de la solidaridad de sus vecinos expresada en un bingo, o de la buena voluntad de un empresario. Es urgente que se exista una política pública que entregue una solución definitiva”.
El legislador acusó al ministro Mañalich de “faltar a la verdad a la gente -esto ya que en julio de 2011- prometió en su calidad de ministro de salud, ingresar un proyecto de ley para dar financiamiento para este tipo de patologías, cuestión que quedó sólo en la pirotecnia”, informó el parlamentario.
“Así como en cientos de otros casos, hoy la vida de Emiliano Puentes Jara, de un año de edad, está en peligro, debido a que se encuentra evolucionando de forma grave, con daño renal, lo que lo tiene necesitando peritoneodiálisis y en el último tiempo ha debido recurrir a sucesivas sesiones de plasmaféresis, procedimiento de alto riesgo, costoso y que ha debido realizarse, en ocasiones, en el extrasistema, por falta de insumos en el Hospital Guillermo Gran Benavente”, señaló el parlamentario.
Es por eso, que llamó al Gobierno a dar urgencia al proyecto de ley que crea el Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, anunciado en el programa de la presidenta Bachelet. “Hay familias que deben gastar hasta 20 millones de pesos mensuales en remedios para enfrentar los padecimientos de alguno de sus miembros, que entran en la calificación de ‘enfermedades poco frecuentes’ por la poca cantidad de afectados, lo que genera los altos costos en sus tratamientos que pueden destruir la economía de un hogar”, dijo el legislador.
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Si deseas ayudar a Emiliano, favor difundir la cuenta de ahorro Banco Estado: 53375746014 a nombre de Emiliano Puentes Jara. El contacto de la madre del menor, Lidia Jara, es teléfono celular: 63321310